El presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia, Javier Alvarez, expresó la necesidad de censar a las personas que padecen este mal con el propósito de poder brindarles una mejor atención.
Al celebrarse el Día Mundial de la Hemofilia, Alvarez informó que este año el lema es “Entre todos, un tratamiento mejor”, el cual enfatiza en la importancia de los cuidados integrales para la atención médica de la hemofilia.
La hemofilia es una deficiencia genética hereditaria que impide la adecuada coagulación de la sangre. Los varones heredan la hemofilia de sus madres, aunque ellas generalmente no la padecen y en muchas ocasiones no saben que son portadoras.
Se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y externas debido a la deficiencia total o parcial de una proteína coagulante denominada globulina antihemofílica (factor de coagulación).
Cuando hay carencia o déficit de algún factor de coagulación, la sangre tarda más tiempo en formar el coágulo y, aunque llegue a formarse, no es consistente y no se forma un buen tapón para detener la hemorragia.
Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves. Las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.
Síntomas
Los principales síntomas de esta temida enfermedad son contusiones grandes y profundas, dolor e inflamación de las articulaciones, sangrado muscular, urinario o fecal y sangrados prolongados a raíz de un corte, de una extracción dental o de cualquier tipo de pequeña cirugía
El diagnóstico del tipo de hemofilia y su grado de gravedad se hace mediante la historia clínica y un análisis de sangre para la medición, en el laboratorio, a través de pruebas especiales de coagulación, de los niveles de los diferentes factores. De acuerdo con el diagnóstico y la severidad de la enfermedad se decidirá el tratamiento más adecuado a seguir.
Tratamiento
La hemofilia no es reversible, pero con un adecuado tratamiento se puede mejorar la calidad de vida de quien la padece, Actualmente el tratamiento consiste en compensar el déficit de factor VIII o IX mediante el aporte de factores antihemofílicos.
El tratamiento sustitutivo es un avance importantísimo tanto para la calidad de vida como para la supervivencia de los pacientes. Sin embargo, la obtención de factores de coagulación a partir de plasma humano dio lugar, en muchas ocasiones, a la transmisión de virus, sobre todo el VIH (SIDA).
Acciones en Perú
Con la finalidad de difundir los avances en el manejo de la hemofilia hoy 17 de abril en el Auditorio 1 del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati se realizará el "III Curso de Actualización en Hemofilia - Manejo multidisciplinario", dirigido a profesionales de la salud de diversas especialidades, personas viviendo con hemofilia, familiares y público en general.