El 17 de setiembre de cada año será declarado Día Nacional de la Distrofia Muscular y Enfermedades Neuromusculares y el 2 de junio Día de la Miastenia a fin de dar mayor impulso a la búsqueda científica del origen de estos males y de su sanación.
Así lo señaló el presidente de la Comisión Especial de Discapacidad del Congreso, Michael Urtecho Medina (AN), quien se comprometió a seguir trabajando por lograr estos dos objetivos y aprobar su proyecto de ley sobre enfermedades raras o huérfanas, que ya se encuentra en la Comisión de Salud.
Dijo que el Ministerio del sector ya está pronto a pronunciarse sobre la declaratoria de los días nacionales de esas enfermedades y que, de acuerdo a informaciones que tiene, sería favorable.
El parlamentario expresó su preocupación por lo mucho que hay que hacer sobre este tipo de enfermedades y lo poco que se avanza por la falta de impulso.
De igual manera dijo no comprender la indiferencia que muchas veces hay frente al enfermo, como consecuencia del desamor al prójimo. “Yo me comprometo a seguir impulsando a seguir luchando por este proceso dentro y fuera del Congreso”, manifestó.
El legislador participó en la Conferencia sobre enfermedades Neuromusculares y Distrofia, patrocinada por su despacho en la Sala ‘Bolognesi’, donde se constituyó el Comité Científico de Expertos en Desórdenes Neuromusculares.
Urtecho Medina destacó esta iniciativa porque, por primera vez, se dará impulso a la investigación del origen y curación de estas enfermedades de origen genético de tipo degenerativo.
Manifestó su preocupación porque en la actualidad el proceso para detectar el mal es costoso y de difícil acceso para las familias que no saben de qué se trata ni cuánto tiempo vivirán sus pacientes.
Dijo que en su caso, recién hace una semana, supo que no padece de distrofia muscular, sino de atrofia muscular espinar.
“Hasta que tenga fuerzas voy a seguir trabajando por el fortalecimiento del comité y las investigaciones científicas que al momento ya han brindado resultados positivos en animales. Espero que las próximas pruebas en seres humanos también sean positivas”, anotó.
Durante el evento participaron Giancarlo Contreras, presidente de la Asociación de Distrofia Muscular del Péru y Carlos Blanch, vicepresidente de esa institución, así como su fundador, Luis Miguel del Aguila.
A cargo de la exposición sobre este tipo de enfermedades estuvo Ricardo Fujita Alarcón, director del Instituto de Genética y Biología Molecular de la Facultad de Medicina Humana de la Universidad San Martín de Porres.
El experto dijo que hasta el momento se conocen cerca de 40 desórdenes neuromusculares.