Por Javier Diez Canseco
Antes de cumplir un año de edad y aprender a caminar, una epidemia de poliomielitis me anotó entre sus víctimas. Era 1949, le llamaban “parálisis infantil”. Recién en 1955, el Dr. Jonas Salk inventó la vacuna que inició la prevención y erradicación de este flagelo. Mi vida cambió, pero tuve el privilegio de la oportunidad, que millones no tienen. Un padre que dejó el colegio en tercero de media para sostener a su familia y aprendió a abrirse paso en la vida, una madre llena de amor y una familia con recursos. Voluntad, compromiso y base material para buscar una cura me permitieron la rehabilitación y el desarrollo de capacidades. La familia –que podía hacerlo– enfrentó un reto que es un derecho social –salud y rehabilitación– a falta de Estado. Luego, conscientes de las carencias, asumirían –con muchos otros– el impulso al Hogar Clínica San Juan de Dios y el voluntariado en la atención a los niños con polio.
Pasé 9 meses hospitalizado, con los brazos y piernas atados a los extremos de la cama con rejillas buena parte del día. En EEUU, los médicos dijeron que nunca caminaría sin muletas. En realidad, nunca usé muletas ni bastón, sólo un aparato ortopédico en la pierna. Por 20 años hice ejercicios diarios de rehabilitación y por 22 mi madre caminó descalza 5 cuadras de la procesión del Cristo Moreno por la cura de su hijo. Hubo de todo. Recuperé fuerza en una pierna y un brazo afectados, pero quedé con una secuela severa en la pierna izquierda. Desde entonces, cojeo para la izquierda, como muchos saben, y también me di cuenta de las diferencias y de lo que estas niegan a muchos.
Aprendí a caminar, y a nadar, a montar bicicleta y caballo, a manejar automóvil. “Te costará más, te caerás más veces, tragarás más agua, pero podrás”, decía mi padre. Y aprendí, porque tuve la oportunidad de desarrollar capacidades. No me rodeó la pena sino el amor y el respeto. Fui uno más, con las herramientas y aprendizajes para serlo. Me enseñaron a valerme por mí mismo, evitaron hacer las cosas por mí. En el colegio no solo fui a clases, jugué fútbol y llevé premilitar. La polio no me negó el placer de la música y el baile. La verdad, no bailo mal. En la vida pública, he sido 6 veces congresista y expreso una corriente de pensamiento del país. Tuve oportunidades y herramientas. La mayoría no las tenía ni las tiene.
En el Perú, las personas con discapacidad somos muchas, entre 2.5 y 3 millones, en su mayoría pobres y sin recursos. Ni el 10% de los niños y jóvenes con discapacidad están matriculados en el sistema escolar. El 91% de las personas con discapacidad (PCD) que requieren rehabilitación no la reciben. Ni siquiera recuperan sus capacidades como debieran. El Perú tiene un solo Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), en el Callao, y –en el campo privado– San Juan de Dios. Numerosos hospitales del Estado no tienen siquiera un Departamento de Rehabilitación y, cuando lo hay, es solo física y no integral: laboral, social, psicológica.
Para muchos, las PCD somos invisibles: ni nos ven, ni nos oyen, ni piensan en nosotros. Y cuando lo hacen… “pobrecitos”, piensan. Pocos nos ven como personas diferentes a ellos, pero iguales que ellos, con los mismos derechos y con igualdad de oportunidades. Otros nos ven como una oportunidad para sacar provecho. El tema de la atención a las discapacidades motrices o neurológicas y su rehabilitación no es un asunto de un día de caridad. Es importante que la gente sea solidaria, que piense en el problema y se informe. Pero no se resolverá con 3 millones de soles para San Juan de Dios, ni es esa la responsabilidad del jefe del Estado: sustituir a Ricardo Belmont en una Teletón. Esa una función de la sociedad civil. La función del Estado es garantizar el derecho a la salud y la rehabilitación. Para ello no se requiere un almuerzo del Presidente con empresarios o una Teletón estatal. Se requiere presupuesto que no se asigna. Se requiere construir el nuevo INR, obra paralizada hace años y a la que se le negó un espacio idóneo como el Cuartel San Martín (por la mezquindad de Luis González Posada en el Congreso anterior). Se requiere descentralizar los servicios de rehabilitación. Y la crisis de San Juan de Dios, además de sanear la administración interna y reponer a los trabajadores injusta y arbitrariamente despedidos, requiere de soluciones estables, es decir, que el Estado contrate sus servicios y garantice su funcionamiento ante la insuficiencia del servicio público.
¿No hay plata? Ya Humberto Campodónico ha anotado que, mientras la Teletón apunta a 3 millones de soles, solo en aranceles que no se cobran por autos de lujo, licores, perfumes, se ha dejado de recaudar S/. 40 millones al año. ¿Por qué no los restituyen? O, ¿por qué no cobran las regalías mineras que se deben pagar y que generarían S/.800 millones de soles anuales adicionales y darían base material a una efectiva atención, transversal, en todos los sectores del Estado, a un sector invisible que no tiene por qué ser un instrumento para alentar lástimas sino un sujeto de derechos ante el cual el Estado tiene obligaciones? Lástima no. Derechos sí.
